B(e) NAMSE

Laufzeit

01.01.2025 –30.06.2028

Beschreibung

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, die häufig unzureichend erforscht und schwer zu behandeln sind. Ob eine Erkrankung als selten eingestuft wird, kann sich im Laufe der Zeit oder je nach Region ver-ändern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihrer typischen Form weit verbreitet sind, in bestimmten Sonderformen jedoch nur selten vorkommen. Die meisten Seltenen Erkrankungen beruhen auf an-geborenen genetischen Veränderungen und treten deshalb häufig im Kindes- und Jugendalter auf. Sie gehen mit vielfältigen körperlichen, psychischen sowie sozialen Problemen einher. Der Zugang zu adäquaten Behandlungen ist für junge Patientinnen und Patienten häufig unzureichend, die ge-sundheitsökonomischen Kosten sind hoch.

Im Projekt „B(e) NAMSE“* untersuchen Forschende, wie die Qualität der Betreuung von betroffe-nen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch eine optimal abgestimmte Versorgung verbessert werden kann.

Dafür wird die bisherige Versorgung gezielt erweitert. Im Mittelpunkt steht hierbei eine kontinuier-liche und teambasierte Versorgungskoordination (KTVK), die sich durch ein multiprofessionelles Team auszeichnet, das eng mit den Patientinnen, Patienten und deren Familien zusammenarbeitet. Das Team koordiniert unter anderem die Erhebung medizinischer und psychosozialer Bedürfnisse, multiprofessionelle Fallkonferenzen, die Behandlungsplanung unter Einbeziehung der Betroffenen sowie strukturierte Schulungen für Patientinnen, Patienten und ihre Familien. Die Umsetzung er-folgt in hochspezialisierten medizinischen Fachzentren (sogenannten Typ B-Zentren), die eng mit den NAMSE Typ A-Zentren (Referenzzentrum) zusammenarbeiten. Zentrales Ziel ist es, die Versor-gung junger Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch die neue Versorgungs-form deutlich zu verbessern.

Ob dies gelingt wird in einer begleitenden Studie zur Bewertung der Wirksamkeit dieser neuen Ver-sorgungsform überprüft. Hierzu wird die Qualität des Behandlungsprozesses durch die Teilnehmen-den beurteilt (jeweils 500 Patientinnen und Patienten mit und ohne B(e) NAMSE Versorgung). Dar-über hinaus wird erhoben, wie Familien und medizinisches Fachpersonal die neue Versorgung erle-ben und welche Kosten dabei entstehen. Das Projekt wird über dreieinhalb Jahre mit insgesamt rund 8,9 Millionen Euro gefördert.

Sollte sich die kontinuierliche und koordinierte Versorgung in B(e) NAMSE als erfolgreich erweisen, könnte sie langfristig die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen deutlich verbessern. Bei positivem Verlauf ist eine Integration in die Regelversorgung und eine bun-desweite Einführung das Ziel.

* Der Projektname ist angelehnt an das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Er-krankungen (NAMSE) – eine Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeri-ums für Bildung und Forschung sowie der Patientenorganisation ACHSE e. V. Das NAMSE wurde 2010 gegründet, um die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Konsortium:

Kliniken:

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, Universitätskinderklinik Bochum - Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), Universitätskinderklinik Augsburg - Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE), Universitätskinderklinik Dresden - UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE), Universitätskinderklinik Würzburg - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Online-Familienschulung:

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Evaluationsinstitutionen:

PedScience – Vestische Forschungs-gGmbH, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Medizini-sche Biometrie und Epidemiologie, Universität Witten/Herdecke: Lehrstuhl für Institutionenöko-nomik und Gesundheitspolitik

Selbsthilfe-Dachverband:

Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Krankenkassen:

AOK Bayern, BARMER, Techniker Krankenkasse

Förderung durch

Gemeinsamer Bundesausschuss Innovationsausschuss

Projektverantwortung für PedScience Vestische Forschungs-gGmbH

PD Dr. Julia Wager
E-Mail: j.wager@pedscience.de

Ansprechpartner:innen

Svenja Schwanold
E-Mail: s.schwanold@pedscience.de
Telefon: 02363 – 975 8369

Gesamtkoordination:

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke; Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Links

Zur Website des B(e) NAMSE-Projekts
https://benamse.de/

zur Homepage des GBA - Projektseite
https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/b-e-namse.627