Über Uns

Chronische Schmerzen stellen bei Kindern und Jugendlichen ein gravierendes Gesundheitsproblem dar. In Deutschland leiden etwa 40% der Jugendlichen unter wiederkehrenden Schmerzen. Bei einigen Betroffenen stellt dieses Symptom (noch) kein medizinisch relevantes Problem dar und gelegentlich zeigt sich eine Spontanremission. Ungefähr die Hälfte der betroffenen Kinder und Jugendlichen entwickelt aber ein solch gravierendes Schmerzproblem, dass sie deswegen einen Arzt aufsuchen. Je nach Schmerzschweregrad ist eine primäre Versorgung beim Kinderarzt ausreichend oder eine ambulante Versorgung in einer Spezialambulanz notwendig. Bei etwa fünf Prozent entsteht eine schwere Schmerzstörung: Sie sind aufgrund der Schmerzen stark in ihrem physiologischen und emotionalen Funktionsniveau eingeschränkt und nehmen viele medizinische Leistungen in Anspruch. Um diesen Patienten angemessen zu helfen, ist zumeist eine intensive interdisziplinäre multimodale stationäre Schmerztherapie notwendig.
Das Ziel unserer Forschungsarbeit ist es, der Entstehung chronischer Schmerzen im Kindes- und Jugendalter vorzubeugen (Prävention) sowie Kindern und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen eine bestmögliche Versorgung zu bieten. Hierzu besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderschmerzzentrum der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

Lebenslimitierende Erkrankungen beschreiben Krankheitsbilder, bei denen keine realistische Hoffnung auf Genesung zu erwarten ist und an denen die betroffenen Kinder und Jugendlichen wahrscheinlich vor Erreichen des Erwachsenenalters versterben werden. Es lässt sich hochrechnen, dass in Deutschland etwa 65/10.000 Kindern und Jugendlichen an lebenslimitierenden Erkrankungen leiden, was etwa 103.500 Betroffenen entspricht.
In der pädiatrischen Palliativversorgung stellen nicht Krebserkrankungen, sondern genetische, neurologische und metabolische Erkrankungen die häufigsten Diagnosen dar. Während Erwachsene zumeist nur wenige Wochen am Lebensende eine palliative Versorgung in Anspruch nehmen, beginnt die pädiatrische Palliativversorgung mit der Diagnosestellung und dauert oft über viele Jahre an. In dieser Zeit ändert sich die gesundheitliche Situation der Patientinnen und Patienten häufig, was eine ständige Anpassung der Versorgung notwendig macht. Viele Kinder, die sich in palliativer Betreuung befinden, werden zudem mehrmals jährlich stationär aufgenommen und nach der Entlassung wieder in die ambulante Versorgung übergeben. Insgesamt entsteht so eine hoch komplexe Versorgungssituation, welche enormen Koordinationsaufwand bedeutet und die enge Zusammenarbeit eines multiprofessionellen Teams von stationären und ambulanten Versorgern bedarf.

Unsere Forschung fokussiert die Herausforderungen der pädiatrischen Palliativversorgung, um die Lebensqualität der Familien zu verbessern. Es besteht eine enge Kooperation mit dem Palliativzentrum der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

Versorgungsforschung untersucht bestehende Strukturen und Prozesse des Gesundheitssystems unter Alltagsbedingungen. Der Fokus unserer Projekte liegt auf Kindern und Jugendlichen mit komplexen, chronischen oder seltenen Erkrankungen, die häufig eine langfristige, multiprofessionelle und sektorenübergreifende Betreuung benötigen. Unterschiedliche Leistungserbringer, wiederholte Übergänge zwischen ambulanter und stationärer Versorgung sowie ein hoher Koordinationsbedarf führen zu komplexen Versorgungsprozessen. Für die betroffenen Familien bedeutet dies nicht nur eine erhebliche organisatorische Belastung, sondern auch Unsicherheiten hinsichtlich der Qualität und Kontinuität der Behandlung. Analysiert werden unter anderem Behandlungsprozesse, patientenberichtete Outcomes, Lebensqualität, Zufriedenheit von Familien und Versorgenden sowie gesundheitsökonomische Aspekte.
Ziel unserer Forschung ist es, belastbare Evidenz zur Wirksamkeit, Akzeptanz und Finanzierung neuer Versorgungsmodelle zu schaffen. Hierzu führen wir beispielsweise Forschungsarbeiten im Rahmen der Innovationsfonds-Förderung des Gemeinsamen Bundesausschusses durch. Auf Grundlage  unserer Forschung können erfolgreiche Ansätze langfristig in die Regelversorgung überführt und die Versorgungssituation betroffener Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien nachhaltig verbessert werden.